8岁女孩身患重型地中海贫血

来源：韶关日报　时间：2018-03-15　文字大小：T|T

小文菁特别乐观。韶关日报记者 张伟 摄

　　“你好，我领养了一个患有β重型地中海贫血的女孩，今年8岁了，现准备在深圳儿童医院手术，朋友说你是记者。”这是一则爆料、一则求助，也是记者在接触这个家庭前得到的唯一信息。她是谁，她在哪儿，她身上到底有什么样的故事，她在呼唤什么？带着疑问，记者日前在武江区武江南路，见到了这位发出呼唤的市民郑秀英女士。

　　缘起　　一眼遇见 

　　记者到达时，一家之主正在浴室里檫洗着女儿的鞋子，在客厅，活泼可爱的小女儿正依偎着妈妈，看着电视，一家三口其乐融融。随着了解的加深，记者发现，这是一个与众不同的家庭。　　

　　“2010年初，我家大女儿大学毕业进入社会，我们夫妻俩想着以后没有什么负担了，便决定去领养一个小孩。”郑秀英介绍，他们夫妻和小女儿的故事要从8年前说起。　　

　　想法得到确定，夫妻二人立刻行动起来，到韶关市浈江区社会福利院做了登记。“当年4月初我们就接到福利院的电话，说有一个弃婴问我们是否要去看看。”郑秀英告诉记者，他们夫妻二人接到电话后，立马赶到了福利院。　　

　　她回忆道：“当我们看到这个小女孩时，她很瘦弱，脸色也很苍白。但我们当时心想，这孩子才出生几天就被遗弃了，可能连一口奶都没喝上，身体怎么会不虚。”看着当时小女孩刚刚睁开的大眼睛，夫妻二人一刻也没有多想，便确定要领养这个孩子。也正因如此，孩子体检时，夫妻二人也没在意，只做了常规体检就把小女孩领回家并取名文菁。

　　8年　　亲情愈浓 

　　一阵短暂的幸福过后，病魔便张牙舞爪地向这个家庭袭来。时间过了10个月，小文菁的脸色越来越黄，肚子变得又大又硬，郑秀英夫妻愈发觉得不对劲，便带着她到医院做了进一步检查，而检查结果宛如晴天霹雳。“当我看到检查报告单上‘β重型地中海贫血’几个大字时，瞬间感觉天就要塌下来一样。”郑秀英如是说。　　

　　此时的郑秀英夫妻虽然还不十分清楚β重型地中海贫血是什么样的疾病，但听到医生告诉他们，小文菁从此之后就要过定期输血的生活时，二人眼前看到的只有绝望。“医生当时还告诉我们，长期输血会使铁元素越来越多地沉积在肝脾等器官内，造成这些器官功能衰竭，所以除了输血，孩子还要定期打针排铁。但无论怎么做都不是长久之计。”郑秀英说，那天就是全家人一个噩梦的开始。在很长一段时间里，一想到小女儿从此就靠他人之血续命，郑秀英便夜不能寐。　　

　　“小文菁患上地中海贫血症之后，身体每况愈下，而且要定期到医院做输血、排铁治疗，所以我不得不辞去工作专门在家照顾她。”郑秀英表示，随着小文菁年龄的增大，她的药量和治疗次数都在增加，每月的治疗花费也就越来越高。如今，小文菁每月用于治疗的花费已超过2000元。这样一笔费用对这个普通家庭来说，无疑是一笔巨大开支。　　

　　从发现孩子患病开始，郑秀英身边的亲朋好友就纷纷劝他们把女儿送回福利院，不要拖累自己。“福利院有专人照顾她吗？福利院能定时给她输血排铁吗？如果不能，按医生说的，她绝对活不过5年。送她回去所有的苦难就要她一个扛了。”郑秀英说，孩子10个多月，已经会对着人笑，自己每次看到小文菁带病的笑容时，内心都会生出万分的怜悯。　　

　　说到自己8年来的坚守，郑秀英说要特别感谢丈夫。“其实刚查出病情的时候我也很犹豫，曾经有那么一刻我真的很想放弃，将她送回福利院。是我先生坚定了我的信念，让文菁留在这个家中，并且一个人扛起了全家的经济重担。　　

　　“8年来，我每天看着排铁针在她身上插8到10小时都能坚持，我有什么扛不下。”采访过程中，郑秀英丈夫的话不多，仅仅一句却令人印象深刻。

　　希望　　经年再现 

　　2500多个日夜，在治疗女儿的路上，郑秀英夫妻一直在努力。身边也有一些好心人在帮助他们。小文菁之前所读幼儿园的院长，还有她病友们的家长，街道居委的工作人员……相比医治费用，这些社会力量尽管微弱，却让一家人的世界不至于堕入黑暗。　　

　　在刚刚过去的二月，一个好消息伴随着鞭炮声落入到这个家庭。经过8年漫长的等待，深圳儿童医院成功为小文菁匹配到了合适的骨髓供者。可就当郑秀英夫妇初尝喜悦之际，一个新的难题再次无情地摆在了他们面前。“这个手术，在一切顺利的情况下，至少要40万元。”8年的治疗已将这个家庭的积蓄消耗殆尽，巨额的手术费成了这个工薪家庭目前最大的困扰。夫妻二人这段时间也一直在为女儿的医疗费着急，这也是郑秀英联系本报的原因所在。　　

　　“目前，我们通过轻松筹及市红会等公益组织筹集到了10万多元。但这离40万这个数字还有很长一段距离。”郑秀英说。

　　帮助　　正在赶来 

　　昨日，本报的公众号为小文菁发布了题为《加油宝贝！会有办法来救你》的微信推文，瞬时刷爆朋友圈。　　

　　地贫女孩小文菁的故事感动了无数市民，文章发出后，社会各界爱心人士纷纷转发，与此同时，本报亦接到不少爱心人士打来的电话，电话里他们均表示希望为小文菁献上自己的一点爱心。　　

　　记者在不断地拿起放下电话间，仿佛感到身边残留的初春里的一丝寒意已被完全驱散。　　

　　此外，我市不少公益组织和公益达人们也在文章推出的当天联系到本报，希望与小文菁取得联系，通过自身渠道帮助筹集善款。其中，韶关市立德会地中海贫血儿童救助基金会于文章发出当晚便发动了筹款，截至昨日下午18时，该基金已募集到爱心人士捐款6163.66元。韶关公益达人“凡口老留”及“大笨象”也第一时间转发，各地的热心网友也捐献了善款。　　

　　有爱的市民可通过韶关市慈善总会设立的韶关慈善总会韶关市立德会地中海贫血儿童救助基金捐赠您的善款。　　

　　同时大家也可以通过关注本报公众号为小文菁的“轻松筹”二维码为她“加油助力”。